ohana

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kaitoバッグ

20080801000434
LLビーンのバッグにkaitoのモノグラムを入れて貰いましたw
ママバッグには小さすぎたから、普通に自分用で使ってます。

今日は退院してから初めての検査でした。
体重は順調に増えてて、4675グラムありました。
血小板は、正常値ではないものの回復傾向
でも心房欠損と一緒にしばらくは様子見です。
あとは貧血とあせもの薬を処方してもらいました。

今日絶対に海斗の血液型を聞こうっ!って思ってたのに完全に聞くの忘れました

私はOで旦那がAなんで、Aの方がいいかな~って思ってます。

ダウン症の子は哺乳力が弱いって聞いたんですが、やっぱり完母が理想です。。。
でも海斗はまだ上手くおっぱいを吸う事が出来なくて、ほとんどミルクに頼ってしまってます
今は搾乳しながら母乳の出を何とか保っています。
ミルク代は結構高いし、母乳のが栄養ありそうだし。
これから少しずつ練習して、せめて混合でやっていけるようになりたいです(´Д`)
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退院1週間

この1週間は忙しかった~
生まれて2か月近く経つけど、一緒の生活は始まったばかりだから
退院して初日なんかはミルク作るのも手こずった。
夜も海斗と2人で寝てるけど、泣くと凄い焦る

でも、やっぱり1日中ずっと一緒にいられるのは本当に嬉しいです
NICUの時は1日2~3時間位しか一緒の時間がなかったから、
朝や夜の海斗を見たことがなかった。
今は色んな表情の海斗が見れて飽きない毎日です☆

昨日は母の友人の友人の方が、ダウン症のお子さんをお持ちで、
私たちの為にと、わざわざ来て下さり色々とお話を聞かせて貰った。

まず、そのお母さんの第一印象がメチャメチャ明るい!
凄い気さくで話しやすい方で、質問とかもしやすかった。
今は中学2年生の男の子で、特別学級に通いながら
サークルなどにも参加して楽しい毎日を送っているそう…
さっそく私もダウン症の子が集まる会を紹介して貰いました。
これからの心配事が少し解消されたし、本当に為になった。

今日は私の前の職場の人が遊びにきてくれて、
たくさん遊んで貰えて、とってもご機嫌でした⊂二二( ^ω^)二⊃


RIMG1721_convert_20080728005117.jpg

退院しました

7月19日(土)にようやくNICUから退院できました\(^o^)/
1か月半長かった~~~

我が家にやってきた海斗は家族の人気者。
おかげで飼い犬のモモ(柴犬)は構ってもらえなくて淋しそうw

退院の日、主治医の先生と色々と話して
たくさん質問して、全部丁寧に答えて下さった。
最後に、私が
「普通の子と同じように育てて大丈夫ですよね…?」
と聞いたら
「もちろんです。普通の子と何も変わりません。」
って言ってくれたのが本当に嬉しくて涙が出そうになった。

第一子で、今まで育児したことない私に普通も何もないんですが。。。
とりあえず周りと比べないようにしようと思った。

泣きそうになっちゃったので
急いでデベソの話に切り替えた。
ヘソに関しては自然と治るまで待つしかないとの事。。
本当にビックリする位のデベソで、ヘソが破裂するんじゃないかと
今はそれが1番心配です。(泣いたり、ふんばってる時は3センチ位ふくらむ)

まだ退院して間もないし、血小板もしばらく外来で診てもらわないといけないので
しばらくバタバタしそうだけど、落ち着いたらサークルか何かに参加して
たくさん情報を貰っていきたいなーと思っていますwww

GCU(NICU)入院中

今現在もまだまだ入院中。
体重3820グラム。

RIMG1510_convert_20080714235205.jpg


NICU内に、こんな大きい赤ちゃん周りにいませんwww
沐浴も一苦労。
手が腱鞘炎になりそうでコワイ
顔もかなりふくよかになって、大仏みたいになってます。

なぜまだ退院できないかというと、
血小板の数が少ないまま、フワフワしているようで
先生いわく安定するまでは様子見らしい…。
(血小板とは、出血した時に止血する(つまりかさぶたになる)細胞らしい。)

これを増やす方法は赤ちゃんには今のところ無いらしく
自然と増えるのを待つしかない状態です。。。

入院して1か月半になりますが
出産した時に友人に報告メールをしたっきりなので
心配して連絡くれる子もいます。
でもダウン症を打ち明けたのは2人だけ。(結果が出たのも最近だし)
退院したら、また一斉送信でダウン症だったと報告するつもりです。
みんな反応に困ると思うけど、隠すつもりもないし、
やっぱりダウン症への理解が広がればいいなと思って。

でも、今妊娠中の友人には言うか言わないか迷い中。。。
凄く仲のいい子だから余計に。
たぶんその子の赤ちゃんは大丈夫だろうとは思うけど、
出産まで不安な思いにさせてしまうんじゃないかな…とか考えてしまいます。

告知

結果が出るまでの3週間、長いようで短かった。
「ダウン症かも、間違いであって欲しい、でもやっぱり…」
なんて葛藤が延々と頭から離れず。

ネットで色んな方のブログも読んだりした。
ダウン症なんて全然分からない位みんな可愛いし、お母さんたちも前向き。
本当に参考になるブログがたくさんあって、共感して、少し安心した。

やっぱり思う事はみんな同じなんだ。
それでも子供を受け入れて、愛情をそそいで育てている。

私もそうなりたいって思った。
でも、結果が出るまでは諦めきれなかった。

疑いの話をされた次の日は、海斗に会いに行く事も辛かった。。。
海斗を抱っこして顔を見ていると涙がこみ上げてくる。
パパはショックのあまり会社を休んでしまい、ゴハンもまともに食べれなかった。
私も3日間位は本当に食欲が出なくて、
妊娠中に増えた体重もあっと言う間に元に戻った。
ついでに母乳の出も悪くなったが、なんとか搾乳を続けて維持できた。

それから3週間、検査の結果が出た。

21番目に小さな点が3本並んでいた。
ダウン症は間違いではなかった。

覚悟はしていたけど、やっぱりショック。
でも、今まで毎日欠かさず海斗に会いに来て、本当に可愛くて仕方ないし、
疑いの時のショックに比べたら、たいした事なかったかも。

私達は海斗をダウン症児として受け入れ
育てていかなければいけないなって改めて思いました。

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ちなみに生後1か月で体重は3300グラムまで増え、
おっぱいはまだ全然飲めないけど、哺乳瓶は上手に飲めるようになりましたw

ダウン症の疑い(長いよ)

海斗が生まれるまで、全く考えてもみなかったです。
恥ずかしながら、ダウン症の事すらあまりよく知りませんでした。。。

生後2日でNICUに入院となってしまった海斗と一緒に退院が出来ず、
私は残りの入院生活3日間をひとりで過ごす事に。

でも、最初の2日間はすっごい幸せでした。(ダウン症とは全く気付かず…)
海斗は筋肉や哺乳力がとっても弱い子で、
おまけに私は出産の時の出血がひどく、貧血になり
2日目まで点滴&尿管に繋がれ、おっぱいはもちろん
動くことすら出来ず、海斗と触れ合う事があまり出来なかった。。。

でもパパや周りの家族が海斗を抱いて「かわいい~」って喜んでくれてたから良かったw

ようやく自分の退院の日となり、海斗に会いに行けました。
NICUは低体重で生まれた赤ちゃんがたくさんいて、海斗も保育器の中でスヤスヤ。
抱っこはできず、保育器の中に手を入れて触るだけ。

そして母乳を持ってNICUに通う毎日の始まりです。
パパが仕事を早く切り上げたので、夜に一緒に面会に行き
帰ろうとした時、主治医の先生からお声がかかりました。

心の準備なんて全く出来ていない状態。
まずは心臓の穴が塞がっていないという話を聞かされ
筋肉が柔らかい、哺乳力が弱い、血小板が少ない…などなど。
そこまでは心配や不安はあったが、治せるだろうって思ってました。

そして、最後
「この事を考えると、染色体に異常のある確率が高いです。
もしかしたらダウン症かもしれません。染色体の検査をしていいですか?」
と言われた。

横にいたパパは放心状態。
ダウン症をあまり理解していなかった私は、先生からダウン症の説明を聞くが
(染色体の21番目が、通常は2本だが3本あるなど…)
だから何?って感じで深刻に考えられず、とりあえず検査をして下さいと言った。
結果が出るまで約3週間かかるらしい。

NICUを出て、病院のイスに座り、しばらく落ちた。。。
パパは「なんで、どうして」の繰り返しで、まともに歩く事すら出来ていない。。
私は携帯ですぐダウン症を調べたが、それでもまだよく分かってなかった。

家に帰り(現在私の実家に同居中)親に報告するのが辛かった。。。
全部話し、違う事を信じるしかないって事になった。

その時ちょうどNHKでダウン症の特集番組みたいのが放送されていて
それに出ていた10歳位のダウン症の女の子が絵本を読んでいた。
ちゃんと読めていなくて、知的障害があるんだとその時知った。
さらに合併症や発育の遅れ、短命など、いい事がひとつも無かった。。。


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はじめまして

はじめまして。
まずはブログの主役になる海斗の紹介します☆

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海斗(かいと)♂
2008年6月2日生
AM5:13
2130グラム
46センチ

合併症:心房中隔欠損(約5㎜)
その他:血小板減少症・貧血


予定より3週間近く早く生まれる。
第一子です。待望の長男誕生でした。

生後2日目に低体重&心疾患があるとの事でNICUに搬送、そのまま入院
生後1週間で染色体異常の疑い
生後1か月目、ダウン症(21トリソミーの標準型)と診断


海斗がダウン症と分かり、ブログを始めてみようと思いました。
少しでも多くの人に、ダウン症への知識や理解が広がればいいなって思います(^ω^)
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