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ダウン症の疑い(長いよ)

海斗が生まれるまで、全く考えてもみなかったです。
恥ずかしながら、ダウン症の事すらあまりよく知りませんでした。。。

生後2日でNICUに入院となってしまった海斗と一緒に退院が出来ず、
私は残りの入院生活3日間をひとりで過ごす事に。

でも、最初の2日間はすっごい幸せでした。(ダウン症とは全く気付かず…)
海斗は筋肉や哺乳力がとっても弱い子で、
おまけに私は出産の時の出血がひどく、貧血になり
2日目まで点滴&尿管に繋がれ、おっぱいはもちろん
動くことすら出来ず、海斗と触れ合う事があまり出来なかった。。。

でもパパや周りの家族が海斗を抱いて「かわいい~」って喜んでくれてたから良かったw

ようやく自分の退院の日となり、海斗に会いに行けました。
NICUは低体重で生まれた赤ちゃんがたくさんいて、海斗も保育器の中でスヤスヤ。
抱っこはできず、保育器の中に手を入れて触るだけ。

そして母乳を持ってNICUに通う毎日の始まりです。
パパが仕事を早く切り上げたので、夜に一緒に面会に行き
帰ろうとした時、主治医の先生からお声がかかりました。

心の準備なんて全く出来ていない状態。
まずは心臓の穴が塞がっていないという話を聞かされ
筋肉が柔らかい、哺乳力が弱い、血小板が少ない…などなど。
そこまでは心配や不安はあったが、治せるだろうって思ってました。

そして、最後
「この事を考えると、染色体に異常のある確率が高いです。
もしかしたらダウン症かもしれません。染色体の検査をしていいですか?」
と言われた。

横にいたパパは放心状態。
ダウン症をあまり理解していなかった私は、先生からダウン症の説明を聞くが
(染色体の21番目が、通常は2本だが3本あるなど…)
だから何?って感じで深刻に考えられず、とりあえず検査をして下さいと言った。
結果が出るまで約3週間かかるらしい。

NICUを出て、病院のイスに座り、しばらく落ちた。。。
パパは「なんで、どうして」の繰り返しで、まともに歩く事すら出来ていない。。
私は携帯ですぐダウン症を調べたが、それでもまだよく分かってなかった。

家に帰り(現在私の実家に同居中)親に報告するのが辛かった。。。
全部話し、違う事を信じるしかないって事になった。

その時ちょうどNHKでダウン症の特集番組みたいのが放送されていて
それに出ていた10歳位のダウン症の女の子が絵本を読んでいた。
ちゃんと読めていなくて、知的障害があるんだとその時知った。
さらに合併症や発育の遅れ、短命など、いい事がひとつも無かった。。。


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